子供の退院一か月の受診

先日岡山に行ってきました。いまでも腰痛が残り、厄介な日々を送っています。

昨年12月に子供が心臓の手術を岡山で受けました。ものすごく元気になったのですが、やはり手術をしてくれた岡山大学病院には定期的に受診しなければならず、まずは一か月後の受診として先週行ってきました。

長野・松本から岡山までは休憩をとりながら8~9時間かかるので、日中の時間はほぼ移動で一日が終わります。
受診はすごく時間がかかるので、それでだいたい一日が終わり、また宿泊して翌日帰るという受診2泊3日の小旅行です。

発達障害のある息子は食事に強い偏食があり、旅行の時が一番神経を使います。 食物アレルギー(卵・乳・ピーナッツ)があり、食べるとおう吐とじんましんで入院沙汰になってしまうので結構神経を使います。
食べられる範囲が狭いうえに偏食なので、ごくわずかの食べ物をその時の気分で食べているという感じです。

高速道路ではもっぱらうどんを食べています。アレルギーが強い子は小麦もダメですから、食べられるものがあるだけ良いとしなければなりません。

はっきりした発語ではありませんが、少し前から語彙が増えてきました。歌もよく覚えて一人で歌っています。

岡山までの道中、車の中でかけたビートルズの「ゲットバック」のサビをおぼえて「げっば!」と歌うので、可笑しくて真似すると「おしまい」と言います。きっと恥ずかしいのかな?

言葉がまだはっきりと発音できておらず、親だからわかる言葉がほとんどの中で、私たちもわからない言葉をいっていました。
「ぽんぽん …ぅり まーい」

ぽんぽんはお腹だというのは分かりましたが、そのあとが分からなかったのですが、ふと妻が気付きました。

「ああ、ぽんぽん しゅうり おしまーい か!」

心臓の手術をするときに、本人に理解できるようにぽんぽん(心臓)のしゅうり(手術)をするんだよ、と言い聞かせていました。
手術が終わったときに、妻が「ぽんぽんのしゅうり、おしまいだよ」と言い聞かせていました。それを言っていたのです。

自分の体に起きた変化は息子もよく分かっていて、胸に刻まれた傷痕をお風呂で見るときに、わたしも同じことを言い聞かせていました。
分かっていないようで、きちんと分かっているんです。

だから今回の受診の時も自分は修理が終わったんだけど、なんで行くのかな…といっていたんだと思います。言っていることに気付いた私たちは、ぽんぽんのもしもし(診察)にいくんだよと教えました。

もしもしをしてくれる佐野先生はとても有名な先生ですが、とても気さくでマイペースな方です。

診察室では、私たちが松本に住んでいる事から話がそれていって、先生の若いころの「雲の上の診療所」生活の話を聞きました。北アルプスの診療所で働いていたそうです。黒部の山賊という本に自分が出てくるんだという話や(サッカー部のS君だそうです)、体調不良者の荷物を背負って一緒に下山した話などしてくれました。いい先生です。

次の受診は本来6か月後なのですが、事情により9か月後に延ばしてもらいました。


岡山の路面電車

いつも泊まるホテルは岡山路面電車の路線のそばにあり、子供は嬉しそうに眺めています。

健常に発達している子供との比較はとうにしなくなりましたが、久しぶりに訪れる場所に来ると、以前の息子と今の成長を感じることがあります。
成長もあり、難しさもありといったところですが、いまのところ楽しく生活できていますので、オッケーかなと思っています。

コメント

  • お疲れさまでした

    いつも楽しみに読ませていただいております。長野→岡山間の車移動、大変ですよね。お子さんのかわいらしさが伝わってきました。2016年もはや3月になり、あと数日で春がやってきます。腰痛に冷えは大敵ですので、無理なさらないよう、お体ご自愛ください。


  • Re: お疲れさまでした

    ありがとうございます。
    子どもだけは受診のご褒美オモチャで嬉しそうに遊んでいましたが、大人はご褒美もなく…。 最近は旅行というとこんな受診の旅か、実家への帰省です。

    今回は大学病院のスペシャルニーズ歯科という科で、偏食への対策も話し合う機会がありました。なるほど、と思うこと沢山ありました。
    少しずつ無理なく、がポイントでした。



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